La vida d'en Marcvs

REPTE : Objectiu que hom dóna prioritat i que requereix cert esforç A partir d'ara us podre donar Dades mes concretes del meu estat historial. Dels estudis meus medics, etç,  M'agradaria ser un bloggero mes normal, i que estigues a prop vostre ,  cada matí donant noticies mediques propies al costat vostre. Aviat donaré la meva propia campanya. EL MEU PROPI REPTE, Ja es una campanya propia.

Os cuento dos historias sacadas de testimonios con enfermedades raras. 1ªHISTORIA «Rendirse no es una opción» “Rendirse no es una opción”; Esta es la frase que intento aplicarme desde hace seis años, cuando mi vida de un día para otro cambió debido al dolor. Dolor que ya no me iba a abandonar y que se iba a convertir en mi nuevo compañero de viaje. Qué fácil es decirlo, ¿verdad? Pero vivir con ello día a día no es nada fácil, aprender a redecorar tu vida tampoco. Todo lleva un periodo de adaptación que te pasa factura a nivel psicológico y mental, y tienes que aprender poco a poco a ser fuerte. Porque la vida te pone obstáculos, y a mí me tocó toparme con este en el camino. Pasa el tiempo y el dolor continúa... Hasta que por fin, un radiólogo en una de las múltiples resonancias lo informó: ‘Quistes de Tarlov’. Y aunque muchos son asintomáticos, otros producen sintomatología. Yo soy un claro ejemplo, como muchos de mis compañeros en la asociación, en mi columna no ...

La enfermedad de  Alzheimer  actualmente es la demencia más común y, según datos del Ministerio de Sanidad de España,  en nuestro país ya se han diagnosticado más de 800.000 personas. El Alzheimer  es una enfermedad neurodegenerativa  y se caracteriza, principalmente, por la aparición lenta de los síntomas (como pérdida de memoria, alteraciones del lenguaje, de la orientación en el espacio y el tiempo, etc), que evolucionan a lo largo los años. Fue descrita por primera vez por el psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer durante el año 1906, por lo que se le dio su nombre. En general se diagnostica en personas mayores de 75 años, a pesar de que cada vez hay más casos de aparición precoz; lo que ha dado lugar a separarla en dos grandes grupos: la  Late-Onset AD   (de aparición tardía) y la  Early-Onset AD  (de aparición precoz). Una de las particularidades del Alzheimer es que aun  hoy en día se desconocen las causas  y, p...

Regala memoria: nueva campaña  para impulsar  la investigación  contra el Alzheimer Coincidiendo con el Día Mundial del Alzheimer, la Fundación ACE pone en marcha Regala Memoria, campaña para sensibilizar a la ciudadanía sobre la necesidad de obtener recursos destinados a la investigación para luchar contra la enfermedad, considerada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una “pandemia sociosanitaria”. Como eje fundamental de la campaña Regala Memoria, la Fundación lanza, a través de las redes sociales, el siguiente vídeo. La iniciativa tiene la finalidad de sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de potenciar la investigación e invita a hacer donaciones para reforzar la acción que la Fundación ACE lleva a cabo desde 1995, con la evaluación de más de 20.000 casos y que, cada año, diagnostica cerca de 900 nuevos afectados, sólo en Barcelona.  Las donaciones pueden hacerse aquí. El lanzamiento del vídeo es la primera de las accione...

La piel de Mariposa  (Niña con piel de mariposa, con mas de 3.000 de niños rusos les corta  las alas y cojen cancer de  piel ) El caso curioso de mi cara  (El caso de   Ekaterina, Irina y el hijo de esta última, Kiril )

Con motivo del  Día Mundial contra el Cáncer Infantil  la fundación  Juegaterapia  lanza la campaña ' ¡Resistiré! ', en la que se anima a los más pequeños en la lucha contra esta terrible enfermedad. Y como su nombre indica, la pieza central de la campaña es un videoclip en el que los propios niños versionan la famosa canción del  Dúo Dinámico . Con aspecto combativo y fiero, los más pequeños demuestran su valentía en la lucha contra este mal. El videoclip lo protagoniza Andrea, una niña que, estando ingresada en el hospital, se introduce dentro de un videojuego y se convierte en cantante y bailarina. SEIS AÑOS DE TRAYECTORIA La fundación Juegaterapia nació en el 2012 con el objetivo de que, a través del juego, la estancia de los niños enfermos de cáncer que pasan largas temporadas hospitalizados fuera más llevadera. El 'leitmotiv' de la oenegé -"la quimio, jugando, se pasa volando"- hace que se especialice en recoger  consolas usada...

Bullying  es una palabra inglesa que  significa intimidación . Desgraciadamente, esta palabra está  de moda  debido a los inumerables casos de persecución y de agresiones que se están detectando en las escuelas y  colegios , y que están llevando a muchos escolares a vivir situaciones verdaderamente aterradoras. El  bullying  se refiere a todas las formas de  actitudes agresivas, intencionadas y repetidas, que ocurren sin motivación evidente, adoptadas por uno o más estudiantes contra otro u otros . ¿Qué es el acoso escolar o bullying? La persona que ejerce el  bullying  lo hace para imponer su poder sobre el otro, a través de constantes amenazas, insultos, agresiones o vejaciones, y así tenerlo bajo su completo dominio a lo largo de meses e incluso años. La víctima sufre callada en la mayoría de los casos. El maltrato intimidatorio le hace sentir dolor, angustia y  miedo , hasta tal punto que, en algunos casos, puede llevarle ...

Entender  qué es la enfermedad de Dent  ayuda a saber más acerca de una afección muy rara de carácter genético que viene  ligada al cromosoma X . Sus síntomas son sed extrema con deshidratación, cálculos en el riñón, exceso de orina , pérdida de glucosa por orina o presentar niveles de calcio altos en la orina. Aparición, desarrollo y complicaciones Aparte de saber qué es la enfermedad de Dent se debe conocer  cómo se desarrolla, su diagnóstico, sus síntomas, su tratamiento y sus complicaciones . Cómo se desarrolla, cuándo y quién la padece Se conoce que se genera a partir de una  mutación genética  en los canales del Cloro del cromosoma X en una  herencia recesiva . Suele aparecer en la infancia y normalmente se presenta únicamente en el sexo masculino, ya que las hembras que lo portan presentan una forma más leve. ¿Qué síntomas provoca y que complicaciones conlleva? Esta enfermedad afecta al riñón, provocando que este pierd...

Aquesta entradeta la dedico a la doctora Carreras que em va tractar la hormona del creixement, El doctor Ballarin que em tracta el tema del ronyó, El psiquiatre Alcázer i la treballadora social Montse i l'infermera Isabel , sobretot m'oblidava del psicoleg Jordi del SEMS-DI. i els meus monitors Sergi Riquelme i Adolf Garcia i a la meva monitora ajudant Patricia.I sobretot m'oblidava del psicoleg Jordi del SEMS-DI,. Els hi dedico aquest capitol perque es un capitol curiós de la meva persona. Ho dedico a totes aquelles persones que estimo realment, Per a tu Mare, germaneta, Aurora, Pili, Eva i Nati , entre altres. Vaig neixer un dia 17 de setembre del 1986, amb luxació de caderas, i no m'ha pregunteu vaig anar a parar a incubadora recien nascut. Despres vaig tardar a parlar, nomes parlar amb signes i paraules dificils de reconeixer, pero potser m'entenien amb gugu gaga. Vaig anar a molts logopedes, la vocal u no la deia del tot correcta m'enrecordo. Als 8 a...

Sindrome de Dent Tipo 1: La enfermedad de Dent de tipo 1 (ED1) es una forma de la enfermedad de Dent en la que predominan las manifestaciones renales. Se desconoce su prevalencia pero se han descrito menos de 250 familias. La enfermedad suele presentarse únicamente en varones, en ocasiones desde la primera infancia. La ED1 se caracteriza por una disfunción del túbulo proximal (TP) y una proteinuria de bajo peso molecular (99% de los casos), asociadas con hipercalciuria (95%), nefrolitiasis (50%), nefrocalcinosis (75%), e insuficiencia renal progresiva. La disfunción del TP puede ser más grave que en el síndrome de Fanconi (por ejemplo, aminoaciduria, fosfaturia, glucosuria, uricosuria, kaliuresis, y defecto de acidificación urinaria), y con frecuencia se complica con raquitismo u osteomalacia. Estos pacientes pueden presentar dolor óseo y dificultades al andar debido al raquitismo, o síntomas de nefrolitiasis como dolor abdominal y hematuria. Ocasionalmente, la enfermedad se diagn...