La vida d'en Marcvs

XIè  concurs Pinta La Marató  Les classes que van rebre conferències van poder participar en l’onzena edició del concurs Pinta La Marató, tot plasmant de manera artística una visió particular sobre les malalties minoritàries. En aquesta edició del certamen hi van participar  40 cartells , procedents de  18 centres educatius  de secundària. Per la seva qualitat plàstica i conceptual, el jurat del concurs va declarar guanyador el cartell de l'aula de 3r d’ESO B de l’IES Serra de Miramar, de Valls. Les propostes presentades per les classes de 4t d’ESO del Col·legi Sagrat Cor de Jesús de Vic, de l’IES Can Peixauet de Santa Coloma de Gramenet i de l’IES Lauro de Les Franqueses del Vallès van quedar finalistes del concurs. El premi per a la classe autora del cartell guanyador va consistir en un cap de setmana a l’Escala, en una de les instal·lacions de la xarxa d'albergs de Catalunya, sufragat per la Secretaria d'Acció Ciutadana del Departament de Gover...

VULL SABER CONTRA QUÈ LLUITO La Marató 2009 va dur a terme una potent i necessària acció de sensibilització i divulgació sobre un grup  de patologies poc conegudes i visibles, i sovint oblidades: les malalties minoritàries. Així mateix,  els fons obtinguts en aquella edició del programa permetran una important injecció de recursos  econòmics a la recerca biomèdica, que contribuirà a avançar en la prevenció, diagnòstic, pronòstic  i tractament dels afectats. Les malalties minoritàries, també conegudes com malalties rares o poc freqüents, són un grup de  patologies ampli i molt divers que pel seu elevat nombre –més de 7.000– i baixa incidència – cadascuna d’elles afecta 1 persona per cada 2.000 habitants– resulten unes grans desconegudes. Si bé el nombre d'afectats per cada malaltia minoritària és baix, el conjunt de malalts de totes les patologies  suposa un grup nombrós: només a Catalunya hi ha 400.000 persones afectades, les mateixes que...

1)  Què són les Malalties Minoritàries?    Les Malalties Minoritàries o també conegudes com Malalties Minoritàries o  de baixa prevalença són un conjunt molt ampli i heterogeni de condicions  patològiques complexes que poden afectar a tots els trams d’edat des dels nadons,  infants, adolescents, joves i adults. S’estima que hi ha entre 7.000 i 8.000 malalties diferents. D’aquestes, n’hi ha unes 4000 que tenen un origen genètic i es manifesten preferentment  en la població pediàtrica. Cal fer palès les dificultats diagnòstiques, la mancança d’experts i  de centres de referència i la manca de tractaments satisfactoris per guarir, prevenir o tractar  els símptomes d’aquestes malalties. Malgrat aquesta diversitat, cal dir que hi ha uns trets que són comuns a totes elles, d’una banda,  són malalties greus, amenaçants de la vida, o crònicament debilitants i molt sovint afecten diversos  òrgans i funcions que requereixen in...