Twitter : Fem Pinya tots junts

Hem obert un compte Twitter per lluitar contra la malaltia minoritaria, tots junts fem pinya, tots junts vencerem la malaltia minoritaria. Podem escriure un missatge de pau, de lluita o de esperança. El twitter es @sindromedent2, estem oberts des de gener 2017.

Malalties minoritaries = Tots fem pinya

D'aixo es tracta, jo vull entrar amb el blog a les vostres vides i vull entrar a les vostres vides i sigui important a les vostres vides

Hola! gracies per seguirme alguns per twitter i pel blog de , us dono mil gracies per entrar a les vostres vides.

Aquesta es una associació per desenvolupament de centres, serveis i Unitats de referencies en errors congenits del metabolisme en pacients adults. (ADCSUR)


Comentaris

Publica un comentari a l'entrada

Entrades populars d'aquest blog

BTV VOLCANS 30-6-2017

Hola, nois i noies us deixaré el video de la entrevista que em van fer els de la BTV Volcans, un programa ben interessant, i curios, vaig ser entrevistat i maquillat pels de la BTV en un palau tancat al public nomes obert per la televisió. I Aqui teniu el resultat, també us deixaré l'enllaç amb el minut exacte on surto. BTV VOLCANS 30-6-2017 Em vaig posar una mica nervios perque tenia la camara molt a prop, a un pam de la cara, i el video amb tallo moltisim i penso massa les coses en dir. Pero surto molt clar i explico moltes coses. Aqui us deixo l'enllaç directe a l'entrevista. http://beteve.cat/clip/volcans-marc-domenech/ P.D. A veure k us sembla, la idea de la entrevista.  Vinga fins la proxima!
Més informació

Nadal i adaptacions a Mas Sauró

Imatge
Arriba nadal, el dia 16 de Desembre 2017 arriba el Nadal a Mas Sauró. En Marc ja porta quasi 6 mesos fora de casa, anyora els pares pero tot aixo s'ha adapta? S'ha adaptat? El nadal es la festa preferida de marc per que el somni i la ilusio torna la imaginacio i torna amb mes força k mai. A la unitat on esta en Marc em decorat tot de Nadal i queda molt maco.....ja posarem fotos
Més informació

¿Qué es la enfermedad de Dent? Afección muy rara asociada al riñón (4rta part)

Imatge
Entender  qué es la enfermedad de Dent  ayuda a saber más acerca de una afección muy rara de carácter genético que viene  ligada al cromosoma X . Sus síntomas son sed extrema con deshidratación, cálculos en el riñón, exceso de orina , pérdida de glucosa por orina o presentar niveles de calcio altos en la orina. Aparición, desarrollo y complicaciones Aparte de saber qué es la enfermedad de Dent se debe conocer  cómo se desarrolla, su diagnóstico, sus síntomas, su tratamiento y sus complicaciones . Cómo se desarrolla, cuándo y quién la padece Se conoce que se genera a partir de una  mutación genética  en los canales del Cloro del cromosoma X en una  herencia recesiva . Suele aparecer en la infancia y normalmente se presenta únicamente en el sexo masculino, ya que las hembras que lo portan presentan una forma más leve. ¿Qué síntomas provoca y que complicaciones conlleva? Esta enfermedad afecta al riñón, provocando que este pierd...
Més informació