Tots junts fem pinya (28/02/2017)



Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.

Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests pacients.

Aquesta Jornada està adreçada a Regidors de Salut, Serveis Socials i d’Educació, caps de servei d’ajuntaments, representants d’associacions d’afectats de Malalties Minoritàries, treballadors i educadors socials i professionals sanitaris interessats en les Malalties Minoritàries.


El pròxim 28 de Febrer tindrà lloc la jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a l'Auditori Edifici Sant Joan de Déu. Gràcies per la vostra participació, fins aviat!


Tots junts fem pinya pel dia mundial de les malalties minoritàries!!

Comentaris

Publica un comentari a l'entrada

Entrades populars d'aquest blog

BTV VOLCANS 30-6-2017

Hola, nois i noies us deixaré el video de la entrevista que em van fer els de la BTV Volcans, un programa ben interessant, i curios, vaig ser entrevistat i maquillat pels de la BTV en un palau tancat al public nomes obert per la televisió. I Aqui teniu el resultat, també us deixaré l'enllaç amb el minut exacte on surto. BTV VOLCANS 30-6-2017 Em vaig posar una mica nervios perque tenia la camara molt a prop, a un pam de la cara, i el video amb tallo moltisim i penso massa les coses en dir. Pero surto molt clar i explico moltes coses. Aqui us deixo l'enllaç directe a l'entrevista. http://beteve.cat/clip/volcans-marc-domenech/ P.D. A veure k us sembla, la idea de la entrevista.  Vinga fins la proxima!
Més informació

Nadal i adaptacions a Mas Sauró

Imatge
Arriba nadal, el dia 16 de Desembre 2017 arriba el Nadal a Mas Sauró. En Marc ja porta quasi 6 mesos fora de casa, anyora els pares pero tot aixo s'ha adapta? S'ha adaptat? El nadal es la festa preferida de marc per que el somni i la ilusio torna la imaginacio i torna amb mes força k mai. A la unitat on esta en Marc em decorat tot de Nadal i queda molt maco.....ja posarem fotos
Més informació

¿Qué es la enfermedad de Dent? Afección muy rara asociada al riñón (4rta part)

Imatge
Entender  qué es la enfermedad de Dent  ayuda a saber más acerca de una afección muy rara de carácter genético que viene  ligada al cromosoma X . Sus síntomas son sed extrema con deshidratación, cálculos en el riñón, exceso de orina , pérdida de glucosa por orina o presentar niveles de calcio altos en la orina. Aparición, desarrollo y complicaciones Aparte de saber qué es la enfermedad de Dent se debe conocer  cómo se desarrolla, su diagnóstico, sus síntomas, su tratamiento y sus complicaciones . Cómo se desarrolla, cuándo y quién la padece Se conoce que se genera a partir de una  mutación genética  en los canales del Cloro del cromosoma X en una  herencia recesiva . Suele aparecer en la infancia y normalmente se presenta únicamente en el sexo masculino, ya que las hembras que lo portan presentan una forma más leve. ¿Qué síntomas provoca y que complicaciones conlleva? Esta enfermedad afecta al riñón, provocando que este pierd...
Més informació