La vida d'en Marc - Com esdevingut la idea de crear el blog i les idees cap al futur
La vida d'en Marc es un blog molt curiós, un blog portat per un noi que te una enfermetat molt curiosa i molt rara rara de veritat. S'anomena enfermetat de dent tipu 2, i nomes hi ha a catalunya 40 afectats. Aquest noi es diu Marc i el blog es la seva visió viscuda per ell, ell té 29 anys a punt de fer 30. Aficionat a Harry Potter, Col·lecciona Minerals/Fòssils, li agrada el cinema de terror i fantastic, els musicals i els documentals d'animals, d'egipte i de misteri/ocult/magia.
Li agrada ser un gran Bruixot, fer les seves pròpies pòcions, i fer màgia amb la vara de sáuco. En la vida real en canvi, es un noi molt simpàtic, vergonyós, carinyós, alegre, etc. Que va el centre de Dia de Sant Pere Claver de 3 Pins a prop del Jardi Botànic de Montjuic.
Aquest noi a part de patir l'enfermetat de dent tipu 2 (al porten el Vall d'Hebron - a Malalties minoritaries - Dr.Perez), està operat de l'esquena triple cifosis (col·lumna), enfermetat mental del comportament (al porten al SEMSDI, anteriorment CMSA)
La vida d'en Marc es un blog que fa que l'investigació no avanci, pero ell vol o desitja que un futur es conscienci la gent de coneixer-la i saber que fer en un cas com el d'ell.
Si tinguessim el valor d'en Marc, de mostrar a la Eva Gimenez i el Nacho, que 400.000 euros no solucionaran la vida que encara li queda en Nacho per viure, tot allo que en Marc ja ha viscut, en Nacho li vindra i els diners no li solucionarà res ni un trist medicament.
Marc - Jo crec k l'Eva no sap ven be que es l'enfermetat dent tipu 1 o 2 , perque encara no li ha vingut las crisis fortisimes que he viscut jo en propia pell. Llavors dirà - Ostia ara si que se que vol dir tenir l'enfermetat del dent tipu 1 o 2. perque li hauran vingut les crisis fortes del comportament i les rabietes de nen adult, en una ment d'infant.
I 400.000 euros es una miseria, parlant clar si l'Eva vol aconseguir un medicament per curar allo incurable, allo que pot vindre amb pocs anys futurs, jo recordo o que m'han explicat que les crisis fortes les tinc desde molt jove als 13/14 anys mes o menys. En Nacho li falta molt pero no s'adonara compte l'Eva i en Nacho tindra 13 anys i li agafara una crisi d'aquestes o potser no, pero el cap millor dit el cervell no t'avisa, l'enfermetat de dent tipu 1 o 2 son rarisimes de les mes rarisimes de totes les enfermetats rares.
Espero que en un futur aquest blog es segueixi creant i fent per part meva es fara segur.
Perque la meva malaltia minoritaria ha dit, m'instalo i d'aqui no me moc mai mes , aixi estat al missatge.
Perque la meva malaltia minoritaria ha dit, m'instalo i d'aqui no me moc mai mes , aixi estat al missatge.
Comentaris
Publica un comentari a l'entrada