RARE DISEASE DAY 28-02-2015






DIA MUNDIAL 
DE LES MALALTIES MINORITÀRIES





El Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2015 vol retre homenatge als milions i milions de pares, mares, germans i germanes, avis i àvies, dones, marits, tiets i tietes, cosins, cosines i amics i amigues, les vides dels quals es veuen afectades diàriament i són els que dia a dia, viuen i treballen colze a colze  amb una persona afectada per una malaltia minoritària.

Dia a dia, colze a colze,
tots junts fem pinya

Barcelona, 28 de febrer de 2015.- Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Universitat Autònoma de Barcelona) organitza una jornada, que tindrà lloc el dissabte 28 de febrer, de les 9.30h a les 14:30h., a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, al carrer Sant Antoni Maria Claret, 167 de Barcelona.

 Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació, agraint feu extensiva la invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu poden estar interessades en assistir-hi.

 Destacar que la inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.



Inscripció online :





Comentaris

Publica un comentari a l'entrada

Entrades populars d'aquest blog

BTV VOLCANS 30-6-2017

Hola, nois i noies us deixaré el video de la entrevista que em van fer els de la BTV Volcans, un programa ben interessant, i curios, vaig ser entrevistat i maquillat pels de la BTV en un palau tancat al public nomes obert per la televisió. I Aqui teniu el resultat, també us deixaré l'enllaç amb el minut exacte on surto. BTV VOLCANS 30-6-2017 Em vaig posar una mica nervios perque tenia la camara molt a prop, a un pam de la cara, i el video amb tallo moltisim i penso massa les coses en dir. Pero surto molt clar i explico moltes coses. Aqui us deixo l'enllaç directe a l'entrevista. http://beteve.cat/clip/volcans-marc-domenech/ P.D. A veure k us sembla, la idea de la entrevista.  Vinga fins la proxima!
Més informació

Nadal i adaptacions a Mas Sauró

Imatge
Arriba nadal, el dia 16 de Desembre 2017 arriba el Nadal a Mas Sauró. En Marc ja porta quasi 6 mesos fora de casa, anyora els pares pero tot aixo s'ha adapta? S'ha adaptat? El nadal es la festa preferida de marc per que el somni i la ilusio torna la imaginacio i torna amb mes força k mai. A la unitat on esta en Marc em decorat tot de Nadal i queda molt maco.....ja posarem fotos
Més informació

¿Qué es la enfermedad de Dent? Afección muy rara asociada al riñón (4rta part)

Imatge
Entender  qué es la enfermedad de Dent  ayuda a saber más acerca de una afección muy rara de carácter genético que viene  ligada al cromosoma X . Sus síntomas son sed extrema con deshidratación, cálculos en el riñón, exceso de orina , pérdida de glucosa por orina o presentar niveles de calcio altos en la orina. Aparición, desarrollo y complicaciones Aparte de saber qué es la enfermedad de Dent se debe conocer  cómo se desarrolla, su diagnóstico, sus síntomas, su tratamiento y sus complicaciones . Cómo se desarrolla, cuándo y quién la padece Se conoce que se genera a partir de una  mutación genética  en los canales del Cloro del cromosoma X en una  herencia recesiva . Suele aparecer en la infancia y normalmente se presenta únicamente en el sexo masculino, ya que las hembras que lo portan presentan una forma más leve. ¿Qué síntomas provoca y que complicaciones conlleva? Esta enfermedad afecta al riñón, provocando que este pierd...
Més informació