Mail a enviat a la FMPF (Federacio Malalties Poc Frequents)

Hola!

mil gracies a vosaltres m'han pogut visitar a Vall d'hebron, la psicologa del equip del doctor Perez, de malalties minoritaries. Pero resulta, que al final i concloure la visita ultima amb la psicologa del seu equip, hem insistit tant, i solicitat desde el mes d'abril 2013 la visita amb el doctor perez, que al final no ens pot rebre tal com voldriem. Perque el nostre cas, es a dir el meu cas la enfermetat del dent tipu 2 es tant minoritaria dins de las malalties minoritaries, que no l'interesa el meu cas, que no val la pena perdre temps, crec jo.el jo penso que deu pensar al doctor perez.

I voldria veure si desde alguna associacio de malaltiess minoritaries em podria visitar algun especialista que no fos vall d'hebron. que fos hospital de sant pau, o un altre.

La meva historia clinica la porten entre sant pau i puigvert per la part del ronyo.(perdua de proteines per la orina)

L'enfermetat del dent 2 fa poc que me la van descobrir. (2 anys crec)

a part tinc alteracio del comportament i de la conducta que am la medicacio estic controlat. amb porta al SEMSDI.del carrer numancia. a prop d'estacio de sants.

abans em portava al dr.DI GENOVA, EL CSMA DE SANHEY.

i vull k algu em visiti com especialista en malalties minoritaries, perque no tinc cap de moment. tenia esperança en l'equip del doctor perez, pero llastima , que ja l'interesi. no?

vinga fins una altre!

atentament,

Marc Domenech Pedrola