Benvingut al blog de malalties minoritaries ....Trasllat

Holas! em dic Marc i desde fa dos anys en van diagnosticar la enfermetat del dent tipu 2. He obert akest blog perque sapigueu el que jo pateixo i tinc al dia a dia, i perque us aclarire mitjançant audios, videos i escrits que es tenir una malaltia minoritaria. aki teniu, la meva historia.

Em dic Marc Domenech Pedrola i la meva mare es diu MªJosep Pedrola Pascual, som de Barcelona, tinc 26 anys i fa dos anys amb van diagnosticar el sindrome del Dent tipu 2. Hi han pocs casos diagnosticats, hem contactat amb ASDENT (l'associació que porta la senyoreta Eva) pero com que no rebiem noticies d'ella vem agafar un altre alternativa , com la de FEDER, que ens ha proporcionat la visita a Vall d'Hebron, amb el Dr.Jordi , doctor especialitzat en efermetats erronies del metabolisme. I publiquem aquest article per coneixer aquesta enfermetat minoritaria i rarisima que pocs la deuen coneixer.

FEDER , es l'associació espanyola que tracta aquests tipus d'enfermetats rares, aquí a Barcelona tenen seu, pero SIO de catalunya m'han derivat a l'associació que te Eva, i la meva mare de totes totes, no hi vol anar o contactar, perque el seu tractar no ha sigut bo. Tot i que a mi em va donar el pesam pel meu tiet Daniel , que resulta que tenia tambe la rara enfermetat Dent tipu 2.

FEDER, m'ha fet ilusionar de nou, tambe el Dr.Jordi, la Vall d'Hebron, i tot gran contacte, fara ilusionar a la meva mare i a mi sobretot. Crec que aquesta enfermetat ja no es tant problema com era abans, i que si lluitem cada dia una mica jo crec que podrem vencer tota malaltia.

Espero que un futur, hi hagi per petitó que sigui, que tingui ganes de viure com jo les tinc ara mateix, perque la cura no saps quan la reps, pero si no es cura , es ajuda, i la ajuda es dificil que la rebis per mans de magia, no creieu?