A LA RECERCA EN MALALTIES RARES

LA UE DESTINA 144 MILIONS D'EUROS A LA RECERCA EN MALALTIES RARES

Brussel·les, 28 de febrer de 2013

El finançament s’ha anunciat en el Dia Mundial de les Malalties Rares i impulsarà 26 nous projectes

La Comissió Europea ha anunciat avui, Dia Mundial de les Malalties Rares, que destinarà 144 milions d'euros per a 26 nous projectes de recerca en malalties rares. Els projectes ajudaran a millorar les vides d'alguns dels 30 milions d'europeus que pateixen una malaltia rara. Els projectes seleccionats impliquen més de 300 centres sanitaris i de recerca, institucions i entitats de 29 països, tant de la UE com tercers. L'objectiu és unir recursos i treballar més enllà de les fronteres, per tenir una millor comprensió de les malalties poc comunes i trobar els tractaments adequats.  

La comissària europea de Recerca i Innovació, Máire Geoghegan-Quinn, ha declarat que: "la majoria de les malalties rares afecten els nens i moltes són trastorns genètics devastadors que redueixen molt la qualitat de vida i provoquen la mort prematura. Esperem que aquests nous projectes de recerca acostaran els pacients, les seves famílies i els professionals de la salut a una cura i els donaran suport en la seva lluita diària contra la malaltia." 

Els 26 nous projectes cobreixen un ampli espectre de malalties rares, com ara les malalties cardiovasculars, metabòliques i immunològiques, i tenen com a objectiu:

•  desenvolupar substàncies que poden esdevenir teràpies noves o millorades per als pacients;
•  una millor comprensió dels orígens de les malalties i dels seus mecanismes;
•  un millor diagnòstic de les malalties poc freqüents;
•  una millora de la gestió de les malalties rares en els hospitals i en els punts d'atenció mèdica.   

Els equips treballaran en diversos reptes, entre ells un nou sistema "bioartificial" de suport hepàtic per al tractament de la insuficiència hepàtica aguda; poderoses operacions de dades informàtiques per desenvolupar noves eines de diagnòstic, biomarcadors i estratègies de detecció d'agents terapèutics contra malalties renals poc freqüents i el desenvolupament clínic d'un fàrmac per tractar l'alcaptonuria, un trastorn genètic que provoca prematurament una artritis greu, malalties del cor i discapacitats per a les quals no hi ha tractament eficaç de moment. 

Molts d'aquests projectes contribuiran al gran esforç col·lectiu del Consorci Internacional per a la Recerca en Malalties Rares. Iniciat per la Comissió Europea juntament amb socis nacionals i internacionals, el seu objectiu és promoure el desenvolupament de  dues-centes noves teràpies per a les malalties poc comunes d’aquí a 2020 i oferir els mitjans necessaris per diagnosticar la majoria d'aquestes malalties. Amb les noves aportacions anunciades en aquest Dia Mundial de les Malalties Rares, ja seran 100 els projectes de col·laboració per a la recerca en malalties rares finançats per la UE en el període 2007-2013. Tots junts, representen una inversió de prop de 500 milions d'euros. 

Participació de centres catalans i d’arreu de l’Estat

Espanya té una participació activa en diversos dels projectes que es fiançaran. Cinc de les iniciatives compten amb la implicació de centres de l’Estat, mentre que una sisena EUROFANCOLEN, per desenvolupar assajos de teràpia gènica de pacients amb anèmia de Fanconi, està liderada pel Centro de Investigaciones Energéticas – CIEMAT i hi participa l’Institut Català de la Salut. El Parc Científic de Barcelona, per la seva banda, està implicat en el projecte RD-CONNECT (coordinat des del Regne Unit) per la creació d'una plataforma integrada de connexió de registres, biobancs de dades genètiques i clíniques de bioinformàtica per a la recerca en malalties rares.

Teniu més informació i el detall de tots els projectes al MEMO/13/148 i al web de recerca de la Comissió Europea.

Context:

Una malaltia es defineix com rara a Europa quan afecta no més de 1 de cada 2 000 persones. No obstant, hi ha tantes malalties rares diferents – entre 6 000 i 8 000 – que, preses en conjunt, afecten un percentatge important de la població. A la UE, uns 30 milions de persones pateixen una malaltia rara, en molts casos nens. La majoria de les malalties rares tenen orígens genètics, tot i que també n’hi ha que són el resultat d'infeccions, al·lèrgies i d’altres causes ambientals. En general, són crònicament debilitants o, fins i tot, potencialment mortals.